Archivo de Febrero de 2012

Conferencia de Manuel Morera en el VIII Congreso de Feder

 

CONFERENCIA FEDER COMUNIDAD VALENCIANA

23  de febrero de 2012

 

 

Ante todo quisiera agradecer el que hayan contado conmigo para  participar como escritor, y a su vez como afectado de una enfermedad rara, en este VIII congreso sobre Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana.

En el libro “Reflexiones sobre una transformación”, intento transmitir las experiencias de lo que puede suponer en cualquiera de nosotros un cambio de vida radical debido a un accidente, trastorno o en este caso enfermedad rara llegada por sorpresa.

Ya se ha publicado mucho sobre el tema, ya que son numerosas las personas que necesitan exteriorizar sus sentimientos y liberar, contando a los demás, lo que ha supuesto para ellos el inicio de una nueva vida, y que en la mayoría de ocasiones conlleva más limitaciones.

En mi caso en particular es a lo que más miedo tenía. El desnudarme sentimentalmente hablando y narrar experiencias íntimas, que pudieran  dañar la sensibilidad de alguien, o que incluso pareciesen ridículas al contrastarlas con personas de mucha más gravedad.

Al final, y tras el consejo de profesionales y amigos, y por mi condición de escritor, la decisión más positiva era contar lo sufrido con el propósito de transmitir optimismo y con el único objetivo de poder ayudar a los demás sin servirse de la pena y el consuelo.

Cuando tomé la decisión de escribir lo sucedido llevaba cuatro años con problemas de gravedad uno tras otro. Despido, fallecimiento de lo primordial en nuestras vidas, nuestra madre, enfermedad grave de una hermana coincidiendo con el diagnóstico de la mía, etc., pero había que seguir adelante.

“Habitualmente Todos me preguntan, ¿Cómo eres capaz de tener tan buen humor con todo lo que has pasado desde hace cuatro años?, ¡no pierdes nunca la sonrisa!, ¿no te vienes nunca abajo?

¿Qué quiero decir con todo esto? No soy nadie para dar consejos, pero estoy seguro, que las penas y los problemas nos vienen impuestos, mientras que somos nosotros quienes tenemos que endulzar nuestro destino. Sería imposible estar llorando constantemente. No hay ser humano que lo resista.

No pretendo ser macabro, pero si nos fijamos en la historia y recordamos los campos de concentración nazis, las guerras pasadas, la gente que por falta de sustento en países con pocas posibilidades se ve obligada a no pasar de los cuarenta años, etc. no tengo por más que ser tremendamente feliz de la oportunidad de haber nacido y vivido en una sociedad como la nuestra, que me ofrece buenas oportunidades, una sanidad que intenta evitar en todo momento el sufrimiento de cualquier enfermo, y sobre todo y más importante, el poder levantarme todos los días como ciudadano libre”.

Tenía que empezar de cero y buscar algo que me ayudara. Contaba con un optimismo ya sabido, pero esta vez eran palabras mayores.

“De cualquier forma, si hay una característica humana a la que tenía verdadera admiración y me podía servir de estímulo, esa era la vitalidad. Todas las personas que transmiten vigor, empuje, fortaleza, nervio o vivacidad son capaces, no solo de superarse a sí mismos, sino lo que es más importante, crear un aura a su alrededor de optimismo y euforia. Además no se trata exclusivamente de ser perseverante, a veces es mejor empezar de cero y partir con unas condiciones anímicas diferentes, es decir, “borrón y cuenta nueva”.

El pasado no se puede desraizar de nuestra existencia, pero si podemos decolorarlo tanto, que solo nos quedemos con aquello positivo que nos sirva de ayuda en la nueva aventura”.

La forma de cómo llevar, o mejor dicho, el reto que supone la nueva situación, dependerá del carácter de cada uno, de su fortaleza y su entorno. Del nivel de resiliencia del individuo, es decir, de la capacidad de afrontar las adversidades incluso saliendo fortalecido de las mismas y alcanzando un estado de excelencia tanto personal como profesional. Son numerosas las variantes que pueden influir. Soy de los partidarios de que la coyuntura de una enfermedad complicada no se asume, si no que se aprende a convivir con ella, y depende en gran parte de nosotros mismos en optimizar todo lo posible dicha situación.

Todos tenemos mayor resistencia de la que creemos ante factores negativos y la capacidad de forjar un comportamiento vital positivo pese a las circunstancias difíciles, ya que tendemos a proteger nuestra propia integridad. Estoy plenamente convencido. A todo ello hay que unirle el concepto más importante la Esperanza. Esperanza que nunca debemos perder y “estimulante vital muy superior a la suerte” según pronunciaba Nietzsche.

Las Enfermedades Raras llevan consigo ciertas características comunes. La incertidumbre, los complicados y a veces no del todo satisfactorios procesos hasta llegar al diagnóstico, las dudas razonables de los profesionales de la medicina, el miedo a lo desconocido por parte del paciente, la falta de presupuesto para la investigación y desarrollo de nuevos fármacos ¿Por qué expreso como no del todo satisfactorios algunos procesos? Porque el enfrentarse a lo desconocido, se suele utilizar  como pretexto la credibilidad y los argumentos del enfermo. Lo digo ya que lo he vivido en primera persona.

Hay que reconocer que la medicina no es una ciencia exacta y que los médicos tienen el difícil papel de analizar a personas, no solo desde el punto de vista sintomatológico sino también de comportamiento psicológico.

 Hay enfermos aprensivos o hipocondriacos que complican, e incluso hacen perder el tiempo de la profesionalidad de muchos, pero también, y perdónenme la crítica, existen profesionales que dudan sin razón alguna, y cuando los síntomas no son conocidos, hacen que uno dude de sí mismo, pudiendo poner en peligro el diagnóstico y por tanto las posibles soluciones. De ahí la gran sensibilidad necesaria en estos casos por parte de la sanidad y la extrema obligación de veracidad y explicación de la realidad por parte del paciente.

A pesar de haber vivido una experiencia desagradable que podía haber puesto en peligro mi propia vida, quiero destacar, haciendo un breve paréntesis, que esto no es lo frecuente, y que gracias a los numerosos y excelentes profesionales con los que contamos, podemos presumir de estar en buenas manos. Desde aquí mi más sincero agradecimiento al departamento de neurología del hospital La Fe y todas esas personas, que con su profesionalidad y buen hacer, consiguen minimizar el sufrimiento de aquellas que por destino le ha tocado vivir una vida diferente, que se encuentra fuera de su control.

Pero volviendo al objetivo del libro “Reflexiones sobre una transformación”. Lo primero y más importante era escupir todo lo que tenía dentro sin pensar en las posibles críticas o quien lo pudiera leer, sino más bien todo lo contrario, narrarlo en tono de diario para no perder la naturalidad y sinceridad con uno mismo. La cuestión era contar paso a paso lo que se siente, cuando de repente, sin imaginárselo y tras una vida de excesiva vitalidad te encuentras en menos de cuatro meses casi confinado en casa la mayoría del tiempo. O lo tomas o lo dejas. Todo ello me daba demasiado pudor y vergüenza contarlo por el gran respeto que siento hacia todas aquellas personas que estaban en peores circunstancias que las mías.

En más de una ocasión estuve por dar marcha atrás y dejarlo, pero debido al arduo y complejo proceso hasta llegar al diagnóstico y la experiencia no del todo agradable, de encontrarme en el camino con un sujeto que se hacía llamar médico y que dañaba la buena imagen de la mayoría, me hizo seguir adelante, para de una forma crítica pero constructiva, denunciar algunos comportamientos no demasiado éticos. De ahí que si alguien ha leído el libro o se dispone a leerlo, pedirle disculpas de antemano por los exabruptos que aparecen en el mismo con demasiada frecuencia, debido también en gran parte a la influencia de la morfina durante demasiado período de tiempo y a los efectos secundarios que estos opiáceos ya de por sí producen. La falta de horas de sueño y los síndromes de abstinencia cada dos días modifican la personalidad de cualquiera. No soy amigo de dichas expresiones pero era lo que en aquel momento reflejaba mejor mis sentimientos. Seguro, que ahora y con el paso del tiempo hubiera cuidado un poco más mi vocabulario.

Soy consciente que las palabras de ánimo son fáciles de decir, pero no siempre sencillo de cumplir su mensaje.

En esas ocasiones, y tal y como explico en el libro, “no somos supermanes y existen momentos y sensaciones contradictorias donde no se puede más y las lágrimas hacen su aparición. Donde somos incapaces de refrenar los sentimientos, y el dolor, la cobardía, la apatía o el miedo, vencen a cualquier actitud positiva. Es en esos instantes cuando poseemos la capacidad para volver a indagar en nuestros recuerdos, encontrar otros actos positivos, o bien visualizar momentos agradables de nuestro entorno, que comparados con los negativos actuales, nos hagan volver a ver la botella medio llena”.

Tenemos que intentar no caer en el victimismo y la autocompasión y encontrar alguna actividad que nos sirva como vía de escape. Si somos capaces, aunque sea en el grado mínimo, de crear o sonreír un poco más, eso nos ayudará a nosotros mismos, y también y muy importante, a los que nos quieren de nuestro entorno. Sufridores en silencio de nuestra enfermedad, valientes como para poder soportar el peso del dolor ajeno sin límites, y además con la impotencia de no poder aliviar las dolencias en el grado que ellos quisieran.

No soy quien para dar consejos, solo transmito y transcribo una experiencia más, en tono irónico y con gran dosis de optimismo, por si alguien pudiera verse reflejado en ella.

He recibido numerosas llamadas dándome las gracias, ya que les ha servido para sobrellevar la enfermedad un poco mejor e incrementar su estado de ánimo.

También considero muy importante la existencia de asociaciones como FEDER, para que además de que los enfermos se sientan más protegidos y asesorados, se aúnen esfuerzos con el objetivo de buscar soluciones farmacológicas, apoyos para no cesar en la investigación e intercambiar experiencias comunes.

Con respecto a este tema querría hacer una pequeña advertencia.

Hace unos meses recibí una llamada de Barcelona. Era la madre de una enferma, que tras enterarse por la prensa de la publicación de mi libro y de la enfermedad que padecía, me hizo una serie de preguntas con respecto a mis síntomas, para contrastarlos con los que padecía su hija e intentar comprobar, o más bien corroborar que su hija tuviera la misma enfermedad. La preocupación, lógica por otra parte como madre, era de entender, pero con toda la diplomacia de la que fui capaz me negué a darle cualquier información, que pudiera no solo esperanzarle sino incluso confundirla más si cabe remitiéndola a su especialista.

No es la primera llamada que recibo, y es algo con el que creo tenemos que tener especial cuidado los enfermos. Una cosa es intercambiar experiencias, ya que así sabemos que no estamos solos ni somos los únicos que vivimos en un mundo pleno de incertidumbre y confusión, y otra muy distinta es querer ser doctores de nuestra causa, pudiendo de esa forma dar consejos de los que nos pudiéramos arrepentir. El apoyo y tratamiento siempre tiene que ser recibido de nuestro especialista, que es el único con capacidad e información suficiente para tratar el mal que padecemos. Lo que no significa que en algunas ocasiones se puedan contrastar diferentes opiniones, algo que por otra parte suelen hacer ellos con frecuencia.

Volviendo a lo publicado en “Reflexiones sobre una transformación”. La función es contar todo tipo de detalles paso a paso, desde el primer ingreso hasta el diagnóstico final, para darnos cuenta de que todo proceso es mejorable, pero ante todo y lo más importante, que es el trato humano y la profesionalidad lo que debe jugar un papel primordial. Contarlo para que médicos y familiares sepan cuáles son nuestras inquietudes. No solo porque te pongan un pijama azul del que te sobran tres tallas, dejas de ser persona y se pueden perder las formas y la sensibilidad.

 Soy consciente y así se explica, que no solo los médicos tienen su decálogo de obligaciones. También los pacientes deben cumplir con un mínimo de exigencias, entre ellas la credibilidad y realidad en las descripciones de sus males, así como evitar perder las normas de un comportamiento cívico no siempre justificable por tener el papel de víctima.

A lo mejor no es lo que esperaban de mis palabras, pues el libro además de narrar lo que muchos de ustedes ya conocen y sufren todos los días, y lo más seguro en mucho más grado que un servidor, intenta resaltar algunos de los fallos o malestares, que aunque parezcan insignificantes, agravan más si cabe lo que un afectado o familiares ya tienen que padecer.

Y termino………………

Ayudémonos pues unos a otros para conseguir el objetivo principal, el mejorar en todo lo posible la calidad de vida de los enfermos que por un destino imprevisible y sin quererlo les ha tocado vivir.

De cualquier forma, si con la publicación de este libro una sola persona se ha sentido motivada o identificada me doy por satisfecho y doy por bueno el tiempo empleado.

Todos somos cobardes y tenemos derecho a serlo. Como se suele decir el miedo es libre, pero lo peor de todo y por lo que más siento, es los que han derramado alguna lágrima por mi situación. Les animo a todos a seguir adelante. Por eso me quedo con una de las frases del libro “guardaré las lágrimas de las personas a las que quiero, y cada una de ellas se transformará en el futuro, estoy seguro, en pequeñas perlas de optimismo

El fotógrafo Mikel Ponce realiza un reportaje al escritor Manuel Morera con motivo de su próxima publicación “El embrujo de los primogénitos”